Lieve Help!

Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed

Het is een praktisch hulpboek dat vol staat met tips, adviiezen, valkuilen, kortom de do’s en don’ts voor goede relaties tussen de persoon met pijn en de mensen om hem of har heen. In totaal hebben ruim 70 chronische pijnpatiënten mee meegewerkt aan het tot stand komen van ‘Lieve Help!’. Het is een heel toegankelijk boek geworden, zo’n boek dat je al jaren had willen hebben. Juist omdat het een boek is door en voor de ervaringsdeskundigen en nu eens niet is geschreven door artsen of psychologen. Die boeken zijn er al genoeg.

De schrijfster zegt:

“Uit eigen ervaring, maar zeker ook door met veel chronische patiënten te praten, weet ik hoe moeilijk de communicatie tussen patiënten en hun omgeving in de praktijk vaak is. Vooral wanneer het gaat om een onzichtbare ziekte of pijn. De relatie komt dan vaak onder druk te staan

Ik ben erachter gekomen dat er over dit aspect van het hebben van een chronische ziekte weinig geschreven is en weinig verteld wordt op de pijnpoli’s en de cursussen voor chronische (pijn)patiënten. En dat is gek want de helft van de chronische (pijn)patiënten geeft aan dat de relaties met de mensen om hem heen zijn verslechterd. Een groot aantal van hen zegt zelfs dat ze dit nog erger vinden dan de pijn/ziekte zelf!

Daar komt nog eens bij dat bewezen is, dat wanneer er meer sociale steun is, de pijnervaring afneemt en dat daardoor ook minder medicijnen en behandelingen nodig zijn!

De patiënt wil kwijt hoe het ermee staat en heeft aandacht en hulp nodig. De omgeving, partner, kinderen, familie, vrienden, willen weten hoe het gaat en graag aandacht en hulp geven. Het klinkt zo simpel maar in werkelijkheid is het maar al te vaak een moeizaam proces. Met als gevolg dat de patiënt zich nog rotter en eenzamer voelt dan hij al door zijn pijn of ziekte deed, en dat zijn of haar omgeving zich nutteloos, onbegrepen, onhandig of schuldig voelt. Veel patiënten geven aan dat ze het onbegrip vanuit hun omgeving nog erger vinden dan de pijn zelf!

Om zowel de patiënt als de mensen in zijn of haar omgeving te helpen heb ik het boek “Lieve Help!” geschreven. Vol met tips, do’s and don’ts, valkuilen en misverstanden, die de omgang met elkaar, voor zover dit de (pijn)klachten betreft en alles wat daarmee te maken heeft, gemakkelijker maken. Zodat de ziekte niet tot verwijdering maar misschien juist wel tot versterking en verdieping van de relaties kan leiden. Want het hebben van een chronische ziekte is al zwaar genoeg!

Daarom heb ik het tot mijn missie gemaakt om ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk mensen met chronische pijn, én de mensen om hen heen de handvatten krijgen aangereikt hoe ze onder deze omstandigheden goed met elkaar om kunnen (blijven) gaan. Via de website, Facebook, het boek, straks presentaties die ik ga geven, en brochures die meegegeven worden door artsen en therapeuten.

Voor het samenstellen van ‘Lieve Help!’ is samengewerkt met diverse patiëntenverenigingen en met een psychologe die gespecialiseerd is in de behandeling van chronische pijnpatiënten. Er zijn via de patiëntenverenigingen door patiënten uit het hele land, én mensen uit hun omgeving, vragenlijsten aangevraagd en ingevuld. Dit om nog beter in kaart te brengen waar de problemen zitten en om zoveel mogelijk goede tips te verzamelen voor wat wél werkt. Daarnaast hebben nog eens dertig chronisch pijnpatiënten als proeflezers gefunctioneerd en het manuscript doorgenomen toen de ruwe versie klaar was. Zij hebben hun feedback doorgegeven en  die is uiteraard in het manuscript verwerkt.”


Genre: Chronische pijn en omgeving